私には(現在2025年)、
長男小学6年生、次男小学5年生の子供がいます。

"ぱわーすぽっと店主" 川口こずえ

長男(小学6年生)は、3歳になった頃、午後になると瞼が落ちてきてしまう眼瞼下垂や、斜視などの症状が出始め、食事の際の嘔吐や呂律が回らないような言葉使いなどの異常もあり病院を受診。

３件目の大学病院で『重症筋無力症』という難病の診断を受けた。

幼少期は入退院を繰り返し、血液洗浄やステロイドの大量投与などの過酷な治療を行った。

その後の経過は良好で、今現在も月に一回の通院と毎日の薬の内服をしている。

次男(小学5年生)は2歳になる頃、言葉が出ないことや発育の遅れや自傷行為などがあり脳の異常を疑い検査してもらうも異常はなく『発達遅延』と診断を受ける。(この頃は3歳以降でないと発達検査が出来なかった為)

この時に｢療育｣という言葉を知り、週2日の児童発達支援に一年半通い、日中一時支援などの事業所なども利用し3歳になった月に児童精神科で発達検査を行い『知的障害を含む自閉スペクトラム症』と診断された。

そして、4歳になる年から週5日の療育園に入園し、今現在は支援学校の小学部に通っている。

二人の子供達は見た目だけではわからない病気と障害があります。

長男には自分で説明が出来る言葉がありますが、次男には言葉らしい言語は今もありません。

「母親として、子供達には、のびのびと元気に楽しく生きてくれたらいい思っています。」

私が『ヘルプマーク』を知ったのは9年前になります。市役所の障害福祉課で頂いたのがきっかけでした。

この時の私は、このヘルプマークマークで、とても救われた気持ちになりました。

｢これで、私と子供達が冷たい視線や嫌な言葉を聞かずに済む｣と思ったからです。

カバンにつけていれば、みんなわかってくれるんだ！と…

…しかし、今はまだこの｢ヘルプマーク｣を知らない方がいます。

周りに利用する人がいなければ知らないのは当然なのかもしれません。

でも、認知してもらわなければ意味のないマークになってしまいます。

私自身、お店を始めてから沢山の方に出会って、他人の目や理解されないことで生きづらさを感じている人が多くいることがわかりました。

誰でも外へ出掛けて、人とふれあえる環境に生きて欲しい。

｢ヘルプ｣と聞けば単純に｢助けて！｣と思ってしまうかもしれません。でも、私のように当事者の親はやさしい言葉をかけて欲しいワケでも、手助けして欲しいワケでもなく、ただ

｢なるほど。何か理由があるのかな？｣と思って、感じてくれればいいと思っています。

そのまま通り過ぎてくれるだけでもいいかもしれません。

｢ヘルプマーク｣の用途もさまざまなので、利用している人によることもあります。

でも、もしこのマークで少しでも心が軽くなれる人がいるなら私も、子供達も救われたように、少しでもみんなが生きやすくなったらいいな。と思ってTシャツを作ることにしました。